Programa de Educación para la Salud para mejorar la calidad de vida de las cuidadoras informales de familiares o cónyuges con Alzheimer

Abstract

El aumento de la calidad y esperanza de vida conlleva al envejecimiento de la población y aumenta la cronicidad de algunas enfermedades, como ocurre con la enfermedad de Alzheimer. Dado la progresiva pérdida de independencia y funcionalidad que padecen la personas con Alzheimer, estas, necesitan de unos cuidados que recaen sobre su familiar o cónyuge mujer de forma natural, dada la connotación patriarcal del papel de cuidadora de la mujer. Estas mujeres se convierten en su cuidadora informal (CI) y conforme la enfermedad evoluciona aumenta la demanda de atención y cuidados. Esto repercute en su bienestar físico, psicológico y calidad de vida, provocando el “Síndrome de sobrecarga del cuidador”. Este síndrome también se agrava dado la falta de conocimientos por parte de las CI de los recursos de ayudas disponibles, de los cuidados que pueden aportar y su autocuidado. Pese a las numerosas iniciativas e interés de los profesionales de la salud, sobre todo de las enfermeras, en el desarrollo de programas de educación para CI y la efectividad de los programas psicoeducativos para el desarrollo de habilidades y estrategias de afrontamiento, se dispone de escasa evidencia sobre el desarrollo y estudios de efectividad de estos. Este Programa de Educación para la Salud tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de las CI, disminuyendo su grado de sobrecarga y aportándoles conocimientos sobre los recursos de ayuda disponibles, los cuidados que aportan y su autocuidado. La población escogida para el programa es el perfil de una mujer entre 30-65 años, CI de un familiar o cónyuge diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer, con la cual convive o la visita a su domicilio dos o más veces por semana, en los barrios de renta baja-media de Barcelona ciudad. Las profesionales de la salud implicadas son 2 enfermeras, 2 enfermeras especialistas en enfermería Familiar y Comunitaria, 1 trabajadora social y 1 psicóloga. Las actividades del programa están repartidas a lo largo de dos semanas y consisten en: 6 sesiones teóricas, 6 sesiones de talleres psicoeducativos, dos sesiones informativas sobre la red de recursos de ayuda disponibles, 4 sesiones de Taichí y en los casos de sobrecarga más elevados 2 sesiones terapéuticas individuales con la psicóloga. Para evaluar el programa se pasarán diferentes test, encuestas de satisfacción y un cuestionario de conocimientos antes y después del programa. Educar a las cuidadoras sobre la enfermedad de Alzheimer, sus cuidados y sus autocuidados, beneficiará no solo a ellas, sino también a la persona a su cargo y se podrá remarcar la importancia del rol de las enfermeras a través de la educación sanitaria y el empoderamiento del paciente.

The increase in quality of life and life expectancy leads to an aging population and increases the chronicity of some diseases, such as Alzheimer's disease. Given the progressive loss of independence and functionality suffered by people with Alzheimer's disease, they need care that falls naturally on their female relative or spouse, given the patriarchal connotation of women's role as caregivers. These women become their informal caregiver (IC) and as the disease progresses, the demand for attention and care increases. This has repercussions on their physical and psychological well-being and quality of life, causing the "Caregiver Burden Syndrome". This syndrome is also aggravated by the lack of knowledge on the part of ICs of the available support resources, the care they can provide and their self-care. Despite the numerous initiatives and interest of health professionals, especially nurses in the development of education programs for IC and the effectiveness of psychoeducational programs for the development of coping skills and strategies, little evidence is available on the development and effectiveness studies of these. This Health Education Program aims to improve the quality of life of ICs, decreasing their degree of overload and providing them with knowledge about available support resources, the care they provide and their self-care. The population chosen for the program is the profile of a woman between 30-65 years old, IC of a relative or spouse diagnosed with Alzheimer's disease, with whom she lives or visits her home two or more times a week, in the low-middle income neighborhoods of Barcelona city. The health professionals involved are 2 nurses, 2 nurses specialized in Family and Community Nursing, 1 social worker and 1 psychologist. The program activities are spread over two weeks and consist of: 6 theoretical sessions, 6 sessions of psychoeducational workshops, two informative sessions on the network of available help resources, 4 sessions of Taichi and in the highest cases of overload 2 individual therapeutic sessions with the psychologist. To evaluate the program, different tests, satisfaction surveys and a knowledge questionnaire will be carried out before and after the program. Educating caregivers about Alzheimer's disease, its care and self-care will benefit not only them, but also the person in their care and will highlight the importance of the role of nurses through health education and patient empowerment.